Cancer du sein : les coûts et les faces cachées de la maladie

Le cancer du sein est le cancer le plus fréquent chez les femmes. La Belgique affiche le taux d’incidence le plus élevé au monde : 1 femme sur 9 y sera confrontée avant ses 75 ans. Pourtant, il existe à ce jour peu d’études ayant analysé le coût de la maladie dans notre pays ; la question du cancer du sein étant plutôt abordée sous l’angle de la prévention et du dépistage. Solidaris a donc réalisé une vaste étude et a suivi, durant plusieurs années, les dépenses de santé de 2.629 femmes, affiliées à la mutuelle, ayant débuté un traitement pour un cancer du sein en 2014. Cette étude quantitative a été complétée en juin dernier par une enquête menée auprès de 300 femmes ayant ou ayant eu un cancer du sein. Objectif : leur donner la parole et mieux connaître leur vécu au quotidien.

Plus de 6750 € à charge des patientes

Nos chiffres montrent que les dépenses de santé totales des patientes s’élèvent à près de 2.000 € en moyenne la première année de la maladie, soit presque 4 fois plus que l’année précédente, et peuvent monter jusqu’à plus de 6.750 € pour 5% d’entre elles. Sans notre système de Sécurité sociale et l’intervention de l’assurance maladie, les montants à charge des patientes seraient respectivement de 19.000 € et 54.000 € !

Notre enquête confirme que la maladie engendre des frais financiers importants même si une majorité des femmes interrogées sont couvertes par une assurance hospitalisation, voire une assurance « maladie grave ». En cause : une série de frais qui ne sont pas ou insuffisamment remboursés, notamment les prothèses capillaires, certains médicaments, les produits de parapharmacie, les vêtements adaptés, les soins psychologiques…qui viennent encore davantage gonfler la facture.

1 femme sur 4 éprouve ainsi des difficultés à payer les factures liées au cancer du sein. Des difficultés financières qui se retrouvent également au niveau du ménage avec des problèmes pour payer les factures liées à la vie courante pour 28% des femmes interrogées.

Tous les domaines de la vie impactés

Les témoignages mettent également en lumière la maladie et ses conséquences dans tous les domaines de la vie. Ils montrent des problèmes de santé importants et principalement liés aux traitements (douleurs articulaires et musculaires, lymphoedèmes, neuropathies, fatigue, perte de mémoire, troubles de la concentration…) qui perdurent bien au-delà de la maladie. 1 femme sur 2 se sent ainsi limitée dans ses activités quotidiennes. La santé psychique, le bien-être et la confiance en soi sont par ailleurs sensiblement dégradés suite à la maladie : 4 femmes sur 10 sont en dépression modérée à sévère et près d’1 femme sur 3 n’est pas satisfaite de sa vie.

La maladie résonne également dans la vie familiale et sociale avec des relations rendues plus difficiles : 3 femmes sur 5 déclarent que leur santé physique ou émotionnelle les gêne dans leurs relations et il en est de même dans leur vie sexuelle. Il y a bien souvent un sentiment d’incompréhension de l’entourage dû, entre autres, aux multiples effets secondaires « invisibles », qui est très mal vécu par les femmes. Même lorsqu’elles sont bien entourées par leurs proches, elles sont nombreuses à éprouver un grand sentiment de solitude.

Sur le plan professionnel, nos chiffres montrent que 7 femmes sur 10 sont en incapacité de travail l’année où débute le traitement et près d’1 femme sur 2 est en invalidité par la suite. Elles font face à des difficultés lors de la reprise du travail et à des changements professionnels dont elles ne sont pas satisfaites dans 7 cas sur 10. Elles se sentent même souvent pénalisées par leur employeur et/ou leurs collègues. Sans compter la diminution des revenus suite à l’incapacité de travail alors qu’en parallèle les dépenses de santé augmentent de manière exponentielle.

Enfin, notre enquête démontre que si la maladie touche toutes les femmes indépendamment de leur milieu social, elle creuse les inégalités sociales dans tous les domaines de la vie.

Une nouvelle « Politique Cancer du sein »

S’il existe bien un « Plan Cancer », celui-ci date déjà de 2008. En outre, les 32 actions prévues initialement dans le cadre de ce Plan et celles qui ont suivi sont surtout axées sur la prévention et le dépistage, la prise en charge médicale, la réhabilitation ou encore la recherche et l’innovation.

Solidaris propose de relancer la réflexion et de remettre le « Plan Cancer » à jour avec une nouvelle « Politique Cancer du sein » qui soit plus en phase avec les enseignements tirés de cette vaste étude. Elle serait fondée sur 4 recommandations phares – déclinées en actions concrètes – pour couvrir les différentes facettes de la maladie, avec une attention spécifique aux femmes en situation de précarité :

• Informer et sensibiliser sur la maladie pour changer les mentalités et le regard sur la maladie.
• Accompagner les femmes tout en veillant à leur bien-être physique et psychique.

1. Garantir l’accès à la kinésithérapie.
2. Renforcer l’accès aux soins psychologiques.
3. Soutenir la reconnaissance des maisons de ressourcement.

• Lever les difficultés financières liées à la maladie.

1. Mieux rembourser certains frais liés à la maladie.
2. Diminuer le plafond MàF
3. Généraliser le tiers payant obligatoire.
4. Relever les indemnités d’incapacité de travail.

• Faciliter autant que possible la reprise du travail.

Des recommandations adressées aux femmes

Solidaris s’adresse également aux femmes et leur conseille de :

1. Suivre les recommandations en matière de prévention pour limiter les risques et se faire dépister.
2. S’adresser au Service social de la Mutualité pour être conseillée au mieux au moment de la maladie.
3. Se renseigner au préalable pour éviter les mauvaises surprises lorsqu’il faut payer les factures liées à la maladie.
4. Ne pas hésiter à faire appel aux aides existantes.

Cette « Politique Cancer du sein » et les recommandations aux patientes sont explicitées de manière détaillée dans le rapport complet.